Fundacja Rodzina Kangura – tydzień wytchnienia dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością są zmęczeni. Ciągła opieka, walka z systemem, konieczność zdobywania funduszy na rehabilitację czy kosztowne sprzęty, a w tym wszystkim jeszcze „ogarnianie” codzienności często bez większego wsparcia ze strony rodziny czy otoczenia. To jest wyzwanie, również dla relacji małżeńskiej. Tydzień Intensywnego Wytchnienia organizowany przez Fundację Rodzina Kangura to pomysł na pomoc dla tych rodziców, by mogli trochę odpocząć i znaleźć czas dla siebie samych, przynajmniej przez kilka dni.

„Tydzień Intensywnego Wytchnienia” – co to takiego?

To 5-dniowy rodzinny wyjazd, w czasie którego rodzice w znaczący sposób odciążeni są w opiece nad dzieckiem lub dziećmi. Dziećmi z niepełnosprawnością, ale również dziećmi zdrowymi, jeśli uczestniczą w wyjeździe, zajmują się odpowiednio przygotowani wolontariusze. Dzieci są objęte opieką i bezpieczne. Rodzice, którzy na co dzień są maksymalnie skoncentrowani na dzieciach, a zwłaszcza na dziecku z niepełnosprawnością, mogą w tym czasie skupić uwagę na sobie i wzajemnej relacji. Warunkiem uczestnictwa jest obecność obojga rodziców i udział w całym programie.

Impuls w czasie „czarnych protestów”

To właśnie wtedy powstał pomysł na Fundację. W atmosferze społecznego napięcia w 2020 r. toczyło się wiele dyskusji nt. doświadczenia niepełnosprawności w rodzinie. – Rozmawialiśmy z ludźmi, słyszeliśmy opinie, że katolicy, owszem, troszczą się o dzieci nienarodzone, ale o te już narodzone – dużo mniej – opowiada Dorota Anczewska.- Zastanawialiśmy się z mężem, co faktycznie robimy i co możemy zrobić dla rodzin dzieci z niepełnosprawnością. Myśleliśmy o tym, że tacy rodzice często słyszą zapewnienia „będziemy się za was modlić”. To jest bardzo ważne, ale być może czasem ktoś chciałby też usłyszeć: „chcesz iść do fryzjera? Ok, zostanę chwilę z dzieckiem” – dodaje.

W Ruchu Szensztackim

Dorota i Grzegorz Anczewscy, twórcy Fundacji Rodzina Kangura, to małżeństwo z Warszawy, rodzice trojga dzieci. Zaangażowani są w formację rodzin w Ruchu Szensztackim. Właśnie z niego zaczerpnęli swoją inspirację.

Pomysł na Tygodnie Intensywnego Wytchnienia przywiózł z Austrii o. Przemysław Skąpski ISchP, obecnie Krajowy Duszpasterz Ruchu Szensztackiego. Przed laty, jeszcze będąc klerykiem, uczestniczył w tego rodzaju wyjazdach organizowanych w Austrii i w Niemczech, opiekując się dziećmi jako wolontariusz. Po powrocie do Polski doszedł do wniosku, że warto byłoby coś takiego organizować również tutaj. Szukał i czekał na osoby chętne. – Gdy zaczęliśmy sobie zadawać pytania, o to, co możemy zrobić dla rodzin z niepełnosprawnymi dziećmi, zdecydowaliśmy się zgłosić do o. Przemka i odpowiedzieć na jego propozycję – opowiada Dorota Anczewska.

Państwo Anczewscy należą do Ruchu Szensztackiego od 8 lat. Formują się w gałęzi rodzinnej ruchu poprzez m.in. comiesięczne spotkania w małych grupkach oraz kilkudniowy wyjazd rekolekcyjny raz do roku. – Bardzo wiele nam to daje. To duża inspiracja do pracy nad sobą, zmieniania czegoś w życiu – deklarują. – Oprócz treści związanych z duchowością i wiarą jest wiele bardzo prostych, życiowych tematów, wiedzy z pogranicza psychologii, wiedzy nt. relacji, języków miłości, funkcjonowaniu w małżeństwie, w rodzinie. Widzieliśmy, jak nam to otwiera oczy, umacnia i pomaga, gdy są trudności. Doszliśmy do wniosku, że warto się niektórymi z tych treści dzielić z rodzinami, gdzie występują dodatkowe wyzwania w postaci niepełnosprawności dziecka – dodają.

Warto przy tym podkreślić, że choć organizatorzy Tygodnia Intensywnego Wytchnienia nie odcinają się od inspiracji, jaką jest Ruch Szensztacki, wyjazd nie ma charakteru rekolekcyjnego czy duchowego. Przeznaczony jest dla wszystkich niezależnie od światopoglądu i faktycznie uczestniczą w nim ludzie często o bardzo odmiennych przekonaniach, co – jak zwracają uwagę organizatorzy – staje się czasem inspirującą przestrzenią do dyskusji i wymiany myśli.

Kto może pojechać?

Wyjazdy przeznaczone są dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Obojga. Nie ma znaczenia, czy są małżeństwem, czy nie. Zaproszone są oczywiście również dzieci. W turnusie uczestniczy zwykle ok. 6 rodzin – z całej Polski, od morza po góry. Są to rodziny bardzo różne, o różnej sytuacji materialnej.

Po stronie uczestników jest pokrycie kosztów wyżywienia oraz zakwaterowania w ośrodku, w którym odbywa się turnus. Resztę zapewnia Fundacja. Pomaga również w sytuacjach szczególnych. Dorota Anczewska wyjaśnia, że zwykle w każdym wyjeździe bierze udział jedna rodzina, która otrzymuje dodatkowe wsparcie na pokrycie wymaganych opłat.

– Mamy takie założenie, trochę na zasadzie skopiowania założeń wyjazdów organizowanych w Austrii, że zapraszamy rodziny, których niepełnosprawne dzieci nie osiągnęły jeszcze pełnoletności. Program skierowany jest do par z raczej krótszym niż dłuższym stażem; chodzi o to, by korzystali z niego ci, którzy faktycznie tego potrzebują, jeszcze szukają swojej drogi, układają wspólne życie – mówi Grzegorz Anczewski, choć, jak dodaje, tu nie ma sztywnych reguł.

Program nie zakłada też, że w rodzinie jest jakiś kryzys lub problem. Chodzi o to, by ułatwić pracę nad relacją, dając czas, którego zapewne bardzo brakuje.

Każde dziecko może przyjechać

– Ograniczeniem jest tylko taka niepełnosprawność, która wymaga opieki lekarza – podkreślają organizatorzy Tygodnia Intensywnego Wytchnienia. – Nie mamy lekarza i nie mamy specjalistycznych urządzeń do zapewnienia opieki medycznej. Jeden z naszych wolontariuszy jest natomiast opiekunem wytchnieniowym, mamy więc wsparcie, w razie trudniejszych sytuacji. Bywa też, że towarzyszy nam lekarz lub pielęgniarka, choć ma to wymiar nieformalny – mówi Grzegorz Anczewski.

W praktyce w wyjazdach uczestniczyły i dzieci z SMA, i z czterokończynowym porażeniem mózgowym oraz z najróżniejszymi innymi niepełnosprawnościami, zarówno intelektualnymi, jak i ruchowymi.

Co do zasady, na jedno dziecko z niepełnosprawnością przypada jeden wolontariusz, który spędza z dzieckiem czas, dba o jego bezpieczeństwo i o właściwą opiekę. – Ważne jest, byśmy trochę wcześniej mogli poznać potrzeby konkretnego dziecka, po to, by przydzielić mu jak najbardziej odpowiedniego wolontariusza – i z uwagi na możliwości fizyczne, i  temperament. Jeśli np. dziecko jest bardzo żywe i lubi uciekać, raczej skieruję do niego dziewczynę, która uwielbia sport i będzie z nim biegać z przyjemnością, niekoniecznie kogoś kto woli spokój i nie przepada za ruchem – wyjaśnia Dorota Anczewska.

W wyjeździe może uczestniczyć również pełnosprawne rodzeństwo. Tak się zdarza, zwłaszcza w przypadku małych dzieci. Czasem jest ich kilkoro. Nimi również trzeba się odpowiednio zająć – i to także jest zadanie wolontariuszy.

Zespół może na sobie polegać

Program prowadzi o. Przemysław Skąpski i dwa małżeństwa, w tym państwo Anczewscy. Do tego grono wolontariuszy. W większości są to ludzie młodzi, choć już pełnoletni. Zwykle wolontariuszy jest więcej niż rodzin uczestniczących w turnusie.

Większość wolontariuszy to młodzi związani z Ruchem Szensztackim ale nie tylko. Studiują bardzo różne dziedziny – od rehabilitacji i pedagogiki specjalnej po historię czy dziennikarstwo. – To już zgrany zespół, znają się i my ich znamy. To ważne, bo biorąc odpowiedzialność za organizację, chcemy wiedzieć, że możemy na nich polegać. Ważne też, by oni mogli na siebie liczyć. Podczas turnusu spędzają ze sobą bardzo dużo czasu, wypracowali już formy współpracy i wzajemnego wsparcia. Potrafią dostrzec, gdy drugiemu pomoc jest potrzebna i potrafią jej udzielić – mówi Dorota Anczewska.

– Wyjazd to często dla nich odkrywanie nowego świata, takiego, z jakim na co dzień nie mają nic wspólnego i zdobywanie doświadczeń, które trudno jest zdobyć gdzie indziej. Codziennie wieczorem, na koniec dnia, staramy się porozmawiać, żeby się dowiedzieć, co się wydarzyło, co czują, jak przeżyli ten dzień. Czasami pewne odkrycia są dla nich trudne. Zdarzają się łzy i żal, Ciężka bywa świadomość, że jakieś dziecko, które jest kochaną, cudowną osobą, nigdy nie będzie w pełni sprawne… – opowiada.

Warsztaty, rozmowy i mini-disco

Tydzień Intensywnego Wytchnienia zaczyna się w niedzielne popołudnie, a kończy w piątek obiadem. – Podczas pierwszego niedzielnego spotkania każda para opowiada trochę o sobie, o tym jak się poznali, o swoim dziecku. Relacje nawiązują się dość szybko. Z jednej strony program wyjazdu do tego skłania i my trochę temu pomagamy, z drugiej rodzice dzieci niepełnosprawnych mają w sobie dużo zainteresowania, otwartości i uważności na innych rodziców. Rzeczywistość ich do tego poniekąd zmusza. Funkcjonować w niej nie jest łatwo, o większość rzeczy trzeba zawalczyć, wręcz wyszarpać, często znikąd pomocy, znikąd podpowiedzi. Są przyzwyczajeni, że najwięcej informacji można uzyskać od innych rodziców, od tych, którzy mają podobny problem – opowiadają państwo Anczewscy.

W kolejnych dniach program realizowany jest najczęściej w dwóch blokach – porannym (dłuższym) i popołudniowym. W czasie, gdy dziećmi zajmują się wolontariusze, rodzice mogą uczestniczyć w spotkaniach i warsztatach poświęconych m.in. komunikacji, emocjom, rezyliencji, spirali żalu itp.  – Jest czas na przedstawienie tematu a potem zawsze przewidujemy 1 godzinę na rozmowę w parze. Zachęcamy, żeby porozmawiali właśnie na dany temat, ale mogą też oczywiście przeznaczyć ten czas na rozmowę o innych sprawach, które uznają za ważne. Następnie zapraszamy ich też do rozmowy w małych grupkach. Czasem są to rozmowy po kilka par, czasem w męskim lub kobiecym gronie. Wiele zależy od tematu – relacjonują organizatorzy.

Przewidziany jest też czas dla rodziny, który rodzice spędzają z dzieckiem lub z dziećmi .

– Żelazny punkt programu to „mini-disco”, półgodzinna dyskoteka moderowana przez jedną z naszych wolontariuszek. Pół godziny dla wszystkich na pozbycie się stresu – mówi Grzegorz Anczewski.

Wieczorem odbywa się kolejne spotkanie tematyczne, ale już krótsze i poświęcone nieco „luźniejszym” wątkom. Bywa, że program ulega drobnym modyfikacjom. Czasem zapraszany jest jakiś gość, czasem odbywają się specjalne zajęcia. – Ponieważ sami zaczęliśmy chodzić na tańce, w zeszłym roku zaprosiliśmy naszego instruktora, by poprowadził wieczorek taneczny. Początkowo wszyscy, a zwłaszcza panowie, chcieli uciekać, ale jednak wieczorek okazał się strzałem w dziesiątkę – wspomina Grzegorz Anczewski.

W ciągu dnia i wieczorem jest też czas na kawę, luźne rozmowy w parze czy w grupie. – Uczestnicy bardzo to sobie cenią, że mogą gdzieś w przerwie, czy po posiłku, patrząc na bawiące się dzieci, usiąść na ławce i porozmawiać, wymienić się doświadczeniami, spostrzeżeniami czy swoimi sposobami na organizację różnych życiowych spraw, pokonywanie wyzwań, z którymi nie mierzą się rodzice zdrowych dzieci. Czasem to są tematy bardzo delikatne i intymne. Tematy związane z higieną, z trudnymi emocjami ale też śmiercią i tym, co będzie „gdy nas zabraknie” – opowiada pani Dorota.

Z drugiej strony w rodzicach jest też ogromna potrzeba zwykłej rozmowy, bez nawiązywania do tematów związanych ze zdrowiem. – Rodzice dzieci z niepełnosprawnością borykają się często z samotnością społeczną. Jedna mama z dzieckiem na wózku opowiadała mi o tym. Ludzie omijają ich szerokim łukiem a czasem chciałoby się by ktoś spojrzał na nas nie jako rodziców dziecka o szczególnych potrzebach ale Marię, Katarzynę, czy Andrzeja, fajną, ciekawą osobę – dodaje.

Plany na najbliższe wakacje

Tegoroczny Tydzień Intensywnego Wytchnienia odbywać się będzie od 19 do 24 lipca w Nadbużańskim Ośrodku Edukacyjnym w Broku. – Program jest już w miarę ustalony, mamy grupę prowadzących i wolontariuszy, rodziny się zgłaszają, to już się trochę samo dzieje – mówią organizatorzy.

Nową inicjatywą, którą chce podjąć Rodzina Kangura, być może już w tym roku, jest zorganizowanie wyjazdu dla starszego rodzeństwa niepełnosprawnych dzieci – w sierpniu, do Zakopanego. Z młodzieżą pojedzie psychoterapeutka, która ma doświadczenie w pracy z rodzinami, gdzie jest niepełnosprawność. Może przygotować odpowiedni program. Planowanych jest wiele atrakcji. Ze względów organizacyjnych nie wiadomo jednak do końca, czy wydarzenie odbędzie się w tym, czy dopiero w kolejnym roku.

Fundacja Rodzina Kangura musi też zebrać potrzebne środki finansowe na swoje projekty. Rodzice sami opłacają swój pobyt w ośrodku i wyżywienie. Jeśli chodzi o wolontariuszy – te koszty pokrywa fundacja. Trzeba też m.in. zapewnić, kredki, bloki, flamastry i całą masę innych pomocy i materiałów, które wykorzystywane są dla umilenia czasu dzieciom.

Jaka przyszłość?

– Przydałby się drugi Tydzień Intensywnego Wytchnienia… – marzy Dorota Anczewska. Potrzeby są wielkie ale czas nie jest z gumy. W ekipie są ludzie pracujący i uczący się. Angażują się na zasadzie wolontariatu, w ramach własnego urlopu czy wakacji. Idealnie byłoby znaleźć kolejnych zapaleńców, z którymi można by było nawiązać współpracę.

– Wielu rodziców mówi lub pisze nam, jak wiele skorzystali, jakie to było potrzebne. Marzą o tym, by takie inicjatywy pojawiały się nie tylko w wakacje ale też w ciągu roku. Miałam nawet pomysł na uruchomienie czegoś w rodzaju grupy wsparcia z pomocą jednej z warszawskich gmin. Mam jednak świadomość, że jedna osoba czy jedna para nie powinna się tym zajmować. Moglibyśmy tego nie unieść. Zastanawiamy się nad tym i czekamy. Może zgłoszą się do nas jacyś kolejni „szaleńcy”. Może uda się stworzyć i w ciągu roku taką możliwość, by rodzice dzieci z niepełnosprawnością mogli przyjść, wypić kawę i porozmawiać o „zwyczajnych” rzeczach.

„Co ja wam będę mówić o swoim zmęczeniu. To nie minie jak zapalenie płuc po dwóch miesiącach. To się nigdy nie skończy”– to słowa jednego z rodziców dziecka z niepełnosprawnością.

– Takich rodzin w Polsce naprawdę jest sporo. Myślę, że w każdej parafii znalazłaby się jakaś, do której można by było pójść, zainteresować się, pomóc im trochę odsapnąć – mówi Dorota Anczewska.