Bp Muskus napisał piosenkę dla chorego chłopca

Oskar z małopolskich Regulic cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną, która stopniowo wyniszcza organizm, prowadząc do niewydolności najważniejszych narządów – serca, mięśni i mózgu. Aby wesprzeć chłopca i jego rodzinę, bp Damian Muskus OFM napisał piosenkę.

Dziecko cierpi na nieuleczalną, niezwykle rzadką chorobę genetyczną – mutację SCO2, która powoduje, że jego komórki nie wytwarzają wystarczającej energii, co z czasem prowadzi do niewydolności najważniejszych narządów: serca, mięśni i mózgu. – Jesteśmy jego rękami, nogami i energią, którą musimy zarazić innych, żeby on ją odzyskał – mówią rodzice Oskarka.

Choroba postępuje, odebrała chłopcu siłę mięśniową, przez co Oskar nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Zabiera mu także oddech. Od czerwca, po nagłym i bardzo poważnym pogorszeniu stanu zdrowia, chłopiec przebywał na Oddziale Anestezjologii i Intensywnej Terapii dla Dzieci w Krakowie. Pod koniec sierpnia trafił pod opiekę ośrodka w Rabce-Zdroju. – Jego stan nadal jest ciężki, ale stabilny – informuje mama chłopca, Sylwia Reszczyńska-Kopeć.

Jedyną szansą na spowolnienie rozwoju choroby i poprawę jakości życia Oskara jest terapia wspierająca. Rodzice odnaleźli lek, który mógłby zostać zastosowany jako próba ratunkowa, jednak obecnie w Polsce nie ma jasnej procedury pozwalającej na jego podanie. Równocześnie istnieje innowacyjna terapia, która może odbyć się jedynie poza granicami Polski.

– Oskarek nie jest jedynym dzieckiem z tą ultrarzadką chorobą. Takich dzieci jest dużo, a ich rodziny są pozostawione same sobie. To rodzice dążą do leczenia i walczą. Muszą skupić się na opiece nad dzieckiem, rehabilitacją, zbieraniu pieniędzy, konsultacjach, umawianiu wizyt u specjalistów, szukaniu przyczyn np. pogorszenia stanu, a dodatkowo jeszcze muszą sami szukać terapii wspierających dla swoich dzieci – wylicza matka chłopca.

– W przypadku terapii eksperymentalnych, jeżeli są podstawy potwierdzające bezpieczeństwo i sugerujące korzyści, to czemu mamy nie spróbować walczyć? Choroba jest śmiertelna, droga prowadzi w jedną stronę, a terapia to 50 proc. szans na poprawę jakości życia, więc dlaczego nie spróbować? – pyta retorycznie.

W Krakowie wobec Oskara została podjęta decyzja o wdrożeniu protokołu daremnego leczenia. W sytuacji kolejnego dramatycznego pogorszenia mogą zostać ograniczone działania ratujące jego życie, w tym resuscytacja, przetoczenie preparatów krwi i inne procedury medyczne.

– A jednocześnie nie ma w Polsce skutecznej ścieżki współczującego użycia leku (compassionate use), mimo że znaleźliśmy terapię, mamy dokumentację, badania i naukowe przesłanki, które wskazują, że może ona stanowić szansę dla dzieci z takimi zaburzeniami – dodaje Sylwia Reszczyńska-Kopeć.

Oskara i jego rodziców wspiera bp Damian Muskus, który organizuje zbiórki na leczenie i rehabilitację chłopca, a ostatnio napisał „Oskarową piosenkę”, która ma pomóc w dotarciu z apelem o pomoc do szerszego grona odbiorów.

Jak informuje mama Oskara, bp Muskus jest autorem poruszającego tekstu piosenki i całej koncepcji utworu, natomiast w tworzeniu muzyki pomogły mu narzędzia sztucznej inteligencji.

– Biskup wspiera nas bardzo i zawsze pyta o Oskarka. Dla nas to bardzo dużo, bo wiemy, że nie jesteśmy sami – mówi Sylwia Reszczyńska-Kopeć.

Jak pisze w mediach społecznościowych bp Muskus, piosenka ma pomóc „przebić się przez ogrom serwowanych codziennie informacji i sprawić, że o Oskarze usłyszą także ci, którzy jeszcze go nie znają”.

„Każdego dnia docierają do nas prośby o pomoc. Jest ich tak wiele, że nawet ważne i dramatyczne historie mogą zagubić się w ich gąszczu. Historia Oskara jest jedną z nich” – wyjaśnia duchowny.

Podkreśla, że piosenka jest opowieścią o solidarności, miłości i walce o życie. Powstała w wakacyjne wieczory jako dar dla małego chłopca.

W sprawie Oskara i innych dzieci w podobnej sytuacji na stronie petycjeonline.com można podpisać petycję „Stwórzmy w Polsce skuteczną procedurę compassionate use (terapia we współczującym użyciu ) dla pacjentów z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi”.

Historię chłopca można śledzić na profilu FB „Power Up Oski – Walczymy o życie i energię dla Oskara”.

– My nie prosimy o cud. Nie prosimy o gwarancję skuteczności. Prosimy o konkretną procedurę, która pozwoli lekarzom legalnie i bezpiecznie rozważyć ratunkowe podanie leku badanego dziecku, dla którego nie ma innej terapii – przekonują rodzice Oskara.

Jak podkreślają, problemem jest brak systemowej ścieżki dla dzieci z chorobami ultrarzadkimi, które nie mogą czekać latami na rejestrację leku.