Czy dzieci z niepełnosprawnością intelektualną zostaną bez realnej pomocy?

Przedstawiciele środowiska domów pomocy społecznej dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną spotkali się dziś z sekretarzem generalnym Konferencji Episkopatu Polski bp. Markiem Marczakiem. Rozmowa dotyczyła projektu zmiany ustawy o pomocy społecznej (UD315), zgodnie z którym dzieci niepełnosprawne intelektualnie mają być kierowane nie do domów pomocy społecznej, lecz wyłącznie do rodzin zastępczych.

24 godziny na dobę

Siostra Karolina Blok z prowincji toruńskiej elżbietanek, dyrektor Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci i Młodzieży w Kamieniu Krajeńskim wyjaśniła w rozmowie z KAI, że zmiana w ustawie, której projekt przedstawiło Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej, polega na tym, że „nie będzie już możliwości kierowania dzieci z niepełnosprawnością intelektualną do 18. roku życia do takich domów jak nasz”.

Przyznała, że główne założenie projektu jest dobre, ponieważ wskazuje ono, że miejsce dziecka jest w rodzinie. „W żaden sposób nie podważamy tej pięknej idei” – zastrzegła siostra dyrektor, natomiast „życie pokazuje”, że to same rodziny „pukają do naszych drzwi”. W domu w Kamieniu Krajeńskim jest obecnie 50 mieszkańców, a jednocześnie „ponad 220 próśb o pilne przyjęcie”. Skierowały je rodziny biologiczne, rodziny zastępcze, miejskie i gminne ośrodki pomocy społecznej.

Tymczasem ministerstwo w rozmowach argumentuje, że rzekomo „są rodziny zastępcze, specjalistycznie przygotowane” do przyjęcia tych dzieci. „Gdy jednak zwracam się z prośbą o możliwość podania kontaktu, nie ma żadnego odzewu, tylko jakby zetknięcie się ze ścianą” – ubolewa s. Blok.

Informuje, że obecnie 1800 dzieci w normie intelektualnej czeka na pomoc, pomimo decyzji sądu o zamieszkaniu w domach dziecka czy rodzinach zastępczych. „Ten system jest niewydolny, rodzin zastępczych brakuje, różnego rodzaju ośrodki są przepełnione. W rezultacie te dzieci zostają bez wsparcia. A teraz projekt «dorzuca» jeszcze dzieci z głęboką niepełnosprawnością, które potrzebują bardzo specjalistycznej pomocy, począwszy od rehabilitacji, psychologa, psychiatry, terapeutów. My im gwarantujemy i oferujemy pomoc 24-godzinną. Nie ma tego gdzie indziej w systemie. Nie słyszałam, żeby osoba z niepełnosprawnością miała 24-godzinnego asystenta wspierającego osobę z niepełnosprawnością lub jej rodzinę. Są oni dostępni po parę godzin dziennie. A co z pozostałymi godzinami, z nocą? Mamy tu do czynienia z człowiekiem, który w każdej chwili potrzebuje podania ręki, kubka wody, przełożenia, pomocy w pójściu do toalety – w najbardziej prostych czynnościach. Pozbawienie tego wsparcia przez obecny projekt jest bardzo niepokojące, bo odbieramy tym osobom godność ludzką. Nie dając żadnej alternatywy, praktycznie pozostawiamy je samym sobie bez wsparcia państwa” – stwierdziła s. Blok.

Wskazała, że brak takiego wsparcia spowoduje to, iż rodzin zastępczych będzie ubywać, a nie przybywać. Zaznaczyła, że siostry zakonne wypełniają tę lukę w systemie w 90%, posługując mieszkańcom swoich ośrodków 24 godziny na dobę.

Jedyny bezpieczny świat

Anna Słowińska, dyrektor Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci w Strumieniu, prowadzony przez Zgromadzenie Sióstr Szkolnych do Notre Dame poinformowała KAI, że w Polsce działają 104 domy dla dzieci i młodzieży oraz – łączone – dla dzieci, młodzieży i dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną. 49 takich domów prowadzą zgromadzenia zakonne. Są to tak zwane domy na zlecenie, a więc nie gminne czy samorządowe. Wśród tych 49 domów, 25 jest przeznaczonych wyłącznie dla dzieci i młodzieży. Oznacza to, że wprowadzają się do nich dzieci do 18. roku życia, które mogą tam mieszkać do śmierci. Z kolei do domów łączonych może się wprowadzić dziecko przed 18. rokiem życia i dorośli. W sumie w tych wszystkich domach przebywa prawie tysiąc dzieci i około dwóch tysięcy osób dorosłych.

„Bardzo często przychodzą do nas osoby małoletnie, w różnym wieku: dwa, pięć, cztery, piętnaście lat, a potrafią mieszkać do sześćdziesiątego, siedemdziesiątego roku życia. Z jakiego powodu? Z takiego, że to jest ich jedyny bezpieczny świat” – wyjaśniła.

Pobyt osób skierowanych do tych domów po 2004 roku jest opłacany przez gminy, a pobyt osób, które zamieszkały przed 2004 roku – z dotacji z województwa i z pieniędzy rządowych. „Projekty unijne w ogóle nie mogą nas dotyczyć” – zaznaczyła Słowińska.

Wytłumaczyła, że ministerialny „projekt nowelizacji zakłada, że do domów pomocy społecznej mają trafiać tylko osoby pełnoletnie. A dzieci z niepełnosprawnościami intelektualnymi mają być w systemie pieczy zastępczej, w którym to systemie będą zabezpieczane przez odpowiednie placówki dla dzieci niepełnosprawnych”. Problem w tym, że dzieci w pieczy zastępczej są nią objęte tylko do 18. roku życia, a później mają się usamodzielnić.

Tymczasem „nasze dzieci, co do zasady, rodzą się zależne. Szacujemy, że ze stu procent naszych domowników, może pięć procent jest w stanie się usamodzielnić, ale i tak będą musiały otrzymywać wsparcie, chociażby w mieszkaniach wspomaganych, za czym my jak najbardziej jesteśmy, bo sami realizujemy pilotaże do instytucjonalizacji, bierzemy w nich udział, próbujemy usamodzielniać”.

Głos całkowicie pominięty

Zaznacza, że „jako praktycy, osoby, które na co dzień opiekują się tymi dziećmi, doskonale wiemy, o czym mówimy, a nasz głos jest całkowicie pominięty. Nie było z nami żadnych konsultacji, nie było żadnych prób rozmowy”. Dlatego środowisko domów pomocy społecznej dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną pyta, co z nimi ma się stać po 18. roku życia.

„Nie ma żadnego sensu dzisiaj, żeby nagle dla jakiejś idei, dla ideologii, dla – jak mówi ministerstwo – porządku systemowego, były w pieczy zastępczej tylko dlatego, że są dziećmi. Próbowano nam zasugerować, żebyśmy się przekształcili w regionalne placówki opiekuńczo-wychowawcze dla dzieci niepełnosprawnych i nie będzie żadnego problemu. Ale on jest, bo po 18. roku życia my naszym dzieciom nie powiemy «do widzenia», absolutnie! Proponujemy więc ministerstwu: przetransportujmy zapisy ustawy o pieczy zastępczej do ustawy o pomocy społecznej, a nie odwrotnie. Nie róbmy eksperymentu na żywym organizmie. I niech rozwijają się rodziny zastępcze, rodziny specjalistyczne, bo na dzisiaj jest ich w Polsce 250, a dzieciaków oczekujących na zabezpieczenie w pieczy zastępczej ponad 1900. One nadal przebywają w swoich naturalnych środowiskach” – zauważyła dyrektor DPS w Strumieniu.

Zabroniono udzielania wsparcia

Siostra Weronika Maciejewska, również elżbietanka, dyrektor Domy Pomocy Społecznej dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnych Intelektualnie w Łopiennie zadeklarowała, że domy te chcą „stanowić wsparcie zarówno dla rodzin biologicznych, które spotkały się z problemem niepełnosprawności swojego dziecka”. „Często otrzymujemy telefony od rodziców, którzy są na skraju wyczerpania psychicznego, fizycznego, zwracają się do nas z prośbą o umieszczenie swojego dziecka właśnie w naszej placówce. A ten projekt nowelizacji ustawy, blokując im kierowanie dzieci do domu pomocy społecznej, a nam przyjmowanie tych dzieci, zamyka im drogę realnego wsparcia. W takim domu jak nasz rodzice mogą odwiedzać swoje dziecko, mogą zabierać go również na urlopowanie. Możemy też stanowić realne wsparcie dla osób, które potrzebują czasu na podratowanie swojego zdrowia fizycznego czy psychicznego. Służymy też specjalistyczną wiedzą, a także różnymi formami zajęć terapeutycznych. Zarówno dla rodzin biologicznych, jak i dla rodzin zastępczych, które czasem nie sprostają ciężarowi opieki nad osobą z niepełnosprawnością, którą przyjęły do siebie, możemy, jako Dom Pomocy Społecznej, stanowić duże wsparcie. Natomiast udzielania tego wsparcia nam zabroniono” – stwierdziła.

Zauważyła, iż „projekt ogranicza również możliwość kierowania do Domu Pomocy Społecznej osób niesamodzielnych, ponieważ artykuł 54 mówi o tym, że najpierw trzeba wyczerpać pomoc w środowisku, w którym mieszkają. Niestety, nie zawsze do danej osoby dotrze specjalistyczna usługa opiekuńcza, a nie każda gmina może tę usługę zapewnić i odgórne nakazanie tego niekoniecznie to zmieni. Co praktycznie może oznaczać, że ta osoba zostanie zupełnie bez pomocy, albo procedura kierowania jej do Domu Pomocy Społecznej jeszcze bardziej się wydłuży”.

DPS-y i rodziny zastępcze

Przewodniczący Ogólnopolskiego Forum Domów Pomocy Społecznej Prowadzonych na Zlecenie Arkadiusz Tomasiak podkreślił, że „miejsce dziecka jest w rodzinie”. Ale brakuje rodzin zastępczych. Proponuje więc, by pozostawić możliwość kierowania dzieci do Domów Pomocy Społecznej, a oprócz tego, jeśli są takie rodziny, kierować do nich dzieci, a wtedy „DPS-y samoistnie się wygaszą”.

„Ale strona rządowa nie chce się na to zgodzić i to jest dla mnie niezrozumiałe. Dlaczego te dwie rzeczy nie mogą istnieć obok siebie? Ministerstwo powołuje się na wytyczne Unii Europejskiej, ale to już było kilka razy obalane” – wskazuje. Cytuje dane, z których wynika, że Niemcy, które przeszły deinstytucjonalizację 20 lat temu, „nagle dziwnym trafem odnotowały wzrost pomocy instytucjonalnej o 36% w roku 2024. Czechy, nasz sąsiad, który był zawsze pokazywany jako wzór dla Polaków, zanotowały 300-procentowy wzrost pomocy instytucjonalnej”.

Zauważa, że nowelizacja pojawiła się pod koniec marca, „została przygotowana pod konsultacje społeczne i osiągnęła niesamowity rekord, o którym też powinniśmy wspomnieć, bo pierwszy raz w historii Rzeczypospolitej Polskiej 1576 podmiotów zgłosiło swoje poprawki, co pokazuje jak poruszyła to środowisko”.

Przypomniał, że do ostatniej nowelizacji ustawy o pomocy społecznej doszło w 2004 roku, czyli 22 lata temu. „Nie jesteśmy przeciwko zmianom, wręcz przeciwnie, jesteśmy na nie otwarci, jednak sprzeciwiamy się takim zmianom, które mogą zaszkodzić dzieciom. Dlatego jesteśmy tutaj, żeby mówić głośno o tym, czego nie rozumiemy, a czego ministerstwo nie potrafi nam wytłumaczyć na zasadzie argumentu, na zasadzie liczb, na zasadzie pokazania nam, że to oni mają rację” – podkreślił Tomasiak.

Zwrócił uwagę, że „cały czas nam się mówi, że domy pomocy społecznej nie będą zamykane, że jesteśmy ważną częścią pomocy społecznej”. Tymczasem nowelizacja zakłada zmianę definicji i mówi o deinstytucjonalizacji, która polega na tym, że człowiek powinien zostać i otrzymać pomoc w swoim środowisku. „Co do idei się zgadzamy. Dom Pomocy Społecznej powinien być ostatecznością. Aczkolwiek zapotrzebowanie na te domy, które już od kilku lat są totalnie niedofinansowane i blokowane w związku z deinstytucjonalizacją, będzie rosło. My jako środowisko proponujemy uzupełnianie o działania środowiskowe. Ale projekt mówi o zastępowaniu pomocy instytucjonalnej na rzecz środowiskowej. Jakby więc ministerstwo nie tłumaczyło, zastępowanie znaczy likwidowanie” – spuentował przewodniczący Ogólnopolskiego Forum Domów Pomocy Społecznej Prowadzonych na Zlecenie.

Jednocześnie „już brakuje kilkadziesiąt tysięcy osób do pracy w pomocy społecznej. I my w takiej sytuacji mówimy o rozmontowaniu Domów Pomocy Społecznej, bo do tego to prowadzi”.

Pytany, co może zrobić Konferencja Episkopatu Polski, żeby pomóc środowisku domów pomocy społecznej dla dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną, Tomasiak wyraził przekonanie, że już sam fakt, że episkopat będzie podzielał nasze zdanie, że te ośrodki są potrzebne, „będzie to dla nas ogromne wzmocnienie”. „Ważne jest również pokazanie, że Kościół w tej dziedzinie opieki nad niepełnosprawnymi ma doświadczenie dzięki prowadzeniu przez dziesiątki lat tego typu placówek. Myślę, że musimy pokazać wspólny front w tych działaniach, w których my naprawdę jesteśmy pokojowo nastawieni. Chcielibyśmy oddziaływać poprzez merytoryczne argumenty, poprzez konkretne dane. Zauważyliśmy, że kiedy jesteśmy przygotowani merytoryczni, to druga strona zaczyna się bardzo denerwować” – powiedział przewodniczący Ogólnopolskiego Forum Domów Pomocy Społecznej Prowadzonych na Zlecenie. I dodał: „Proszę też pamiętać, że w przyszłym roku są wybory. To także będzie dużo znaczyło”.

Paweł Bieliński