Dziennik: Cierpienie przerasta chorych i ich bliskich

„Ludzie poświęcający się bez reszty opiece nad chorym po prostu uzależniają się od niego. Poza tą opieką ich życie nie ma żadnego sensu. Ja nie wierzę, że Barbara Jackiewicz chce uśmiercić syna. Ona nie potrafi bez niego żyć” – mówi Dziennikowi prof. Jacek Łuczak, kierownik Kliniki Opieki Paliatywnej katedry onkologii AM w Poznaniu.

– Na co dzień spotyka się pan z ludźmi, których bliscy cierpią na nieuleczalne choroby. Jak zmienia ich takie dramatyczne doświadczenie? – Aby zrozumieć cierpienie bliskich, najpierw trzeba zrozumieć cierpienie chorego, które dotyczy trzech obszarów. Po pierwsze ciała – to postępujące zniedołężnienie i utrata sił, która sprawia, że człowiek zaczyna również tracić swoje dotychczasowe funkcje w rodzinie: męża, ojca, kochanka, tego, który zarabia na dom. W obszarze cielesności często pojawia się zmiana wyglądu – to twarz zjedzona nowotworem, brzydki zapach. Takie sprawy powodują upokorzenie i tu już wchodzimy w obszar cierpienia psychiki. Chodzi o wszystkie odczucia, które powodują, że człowiek ma poczucie utraty godności, czuje nieustanny lęk i niepokój. Traci równowagę, często staje się agresywny, popada w depresję. Mimo że są przy nim bliscy, czuje się samotny emocjonalnie, bo nikt nie rozmawia z nim o trudnych sprawach, o śmierci.

– Mówi pan cały czas o cierpieniu osób, które w chorobie nie straciły świadomości i kontaktu ze światem. Ale co dzieje się z tymi, którzy zapadają na choroby pustoszące mózg? – Jeśli ci ludzie tracą świadomość, to nie przeżywają bólu psychiki i bólu duszy. – I nie mogą nikomu powiedzieć: to cierpienie mnie przerosło. Ale mogą to zrobić i robią bliscy, którzy się nimi codziennie, przez wiele lat opiekują. – Tu dochodzimy wreszcie do sedna problemu. Osoba, która niejednokrotnie poświęca całe swoje życie nieuleczalnie choremu, po prostu robi to z wielkiej miłości, z głębokiego poczucia odpowiedzialności i obowiązku wobec niego. W przypadku chorego na raka niemal do końca jest jakieś sprzężenie zwrotne z jego strony. Więc osoba zajmująca się cierpiącym wie, że jest mu potrzebna, bo chory o tym mówi, reaguje na dotyk, przytula się. Opiekun widzi jego reakcje – uśmiech czy grymas bólu. Kiedy widzę osoby opiekujące się chorymi takimi jak Krzysztof Jackiewicz, którym choroba całkowicie spustoszyła mózg, to zawsze zauważam, że tworzą sobie jakąś ułudę tego sprzężenia zwrotnego. Dla nich najmniejszy grymas twarzy coś oznacza. Dla lekarza, personelu medycznego, kogoś, kto patrzy na to z boku, to są po prostu automatyczne odruchy. A dla matki każdy z nich będzie coś oznaczał. I nic nie będzie w stanie jej przekonać, że jest inaczej.

– Barbara Jackiewicz straciła wiarę, że grymasy na twarzy syna cokolwiek oznaczają. Ta kobieta mówi wprost, że jej syn jest już tylko rośliną. – Swoją prośbą o uśmiercenie syna matka mówi nam wszystkim: to cierpienie mnie przerosło. Ona straciła jakąkolwiek nadzieję, że jeszcze kiedyś porozumie się ze swoim synem. A życie z ciałem człowieka, którego się kocha, to niewyobrażalna tragedia. Może to zabrzmi brutalnie, ale zapadnięcie bliskiej osoby w stan wegetatywny to znacznie większa tragedia niż jej śmierć – mówi prof. Łuczak. – Jak więc pan rozumie jej apel o uśmiercenie syna? – To jej wołanie o pomoc. Ta kobieta jest całkowicie wyczerpana fizycznie i psychicznie. Trzeba ją natychmiast otoczyć jak najtroskliwszą opieką. Trzeba dać jej wreszcie odpocząć od nieustannej opieki nad synem.