Drukuj Powrót do artykułu

Jasna Góra: MukoRodziny u Matki Jasnogórskiej

26 marca 2023 | 15:50 | BP @JasnaGóraNews/mir | Jasna Góra Ⓒ Ⓟ

Na Jasnej Górze odbyła się dwudniowa V Pielgrzymka Osób Walczących z Mukowiscydozą (MukoRodzin, jak się sami nazywają). Spotkanie było także okazją do zwrócenia uwagi na problemy związane z opieką nad pacjentami i łagodzeniem objawów mukowiscydozy. Matce Bożej powierzyli wszystkich cierpiących i ich rodziny, bo jak podkreślają wiara i miłość do Boga i najbliższych jest tym, co pomaga dźwigać ciężar tej rzadkiej przewlekłej choroby. Pielgrzymkę zorganizowało Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

Mukowiscydoza jest chorobą o podłożu genetycznym i polega na nadmiernej produkcji śluzu przez organizm, co powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, zwłaszcza w układzie oddechowym i pokarmowym. Należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, co oznacza że w miarę jej postępowania następuje dysfunkcja różnych narządów wewnętrznych, przede wszystkim trzustki i wątroby. Jest to choroba nieuleczalna, ale dzięki wczesnemu rozpoznaniu, odpowiedniemu i stałemu leczeniu objawowemu, rehabilitacji oraz szybkiemu rozwojowi medycyny można dać chorym szansę na dłuższe i lepsze życie.

– Choć obserwujemy duży postęp w leczeniu i niesieniu ulgi chorym, to wciąż borykamy się z wieloma trudnościami – mówiły rodziny chorych.

– To wciąż choroba nieuleczalna i śmiertelna. Ważne jest, obok pełnej opieki medycznej, dostępu do najnowszych technologii w leczeniu, także wsparcie duchowe. Zawiązała się też wspólnota różańcowa, która modli się za chorych i ich bliskich, o nowe leki. Naszą patronką jest św. Faustyna Kowalska – wyjaśnia Anna Mazur-Gałka z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, mama 18-letniego chorego syna.

Przeciętny wiek, które osiągają osoby chore to 24 lata. Dzięki odpowiedniemu leczeniu i reżimowi życia udaje się ten wiek przedłużyć. To duży postęp, w którym też wielką rolę odgrywa rehabilitacja, zwłaszcza ta domowa, bo każdy pobyt chorego na mukowiscydozę w szpitalu niesie wielkie zagrożenie ze względu na podatność na stany zapalne układu oddechowego, na możliwość infekcji, zakażeń krzyżowych i związanych z tym powikłań.

– Cieszymy się, że jest już refundacja na leki przyczynowe, które wyciszają objawy choroby, co pozwala cierpiącym na mukowiscydozę na ich dłuższe życie, na jakieś marzenia, na plany na życie – podkreśliła Anna Mazur-Gałka.

W Polsce z tą choroba zmaga się ok. 2 tys. osób, połowa z nich objęta jest nowymi terapiami.

Chorzy na mukowiscydozę muszą mieć inną dietę niż osoby zdrowe. Konieczna jest też u nich suplementacja preparatów enzymatycznych i witaminowych. To ostatnie zalecenie znacznie podwyższa koszty leczenia. Chorzy do końca życia biorą leki. Przez cały czas są rehabilitowani, często potrzebują drogiego sprzętu – np. asystorów kaszlu, koncentratorów tlenu, specjalnych kamizelek do drenażu płuc. Wskazują też na potrzebę większej liczby specjalnych ośrodków dla chorych.

Jak zauważają rodziny chorych w ostatnim czasie można zaobserwować w Polsce duży postęp związany z świadomością i opieką nad dotkniętymi mukowiscydozą. Od 2009 r. noworodki urodzone w Polsce objęte są populacyjnym badaniem przesiewowym w kierunku wykrycia tej choroby.

W trudnych sytuacjach wspiera chorych i ich rodziny wspiera Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM). Ono jest także organizatorem pielgrzymek na Jasną Górę.

W pielgrzymkach towarzyszy rodzinom ks. Wojciech Bartoszek, krajowy duszpasterz Apostolstwa Chorych, który też zaznaczył, że dla niego postawa życia i wiary osób zmagających się z mukowiscydozą jest niezwykle budująca. – Oni naprawdę świadczą o swojej wierze, podziwiam ich za hart ducha, jak walczą o zdrowie, uprawiają sport, jak realizują się zawodowo. To jest niezwykłe – powiedział kapłan.

Drogi Czytelniku,
cieszymy się, że odwiedzasz nasz portal. Jesteśmy tu dla Ciebie!
Każdego dnia publikujemy najważniejsze informacje z życia Kościoła w Polsce i na świecie. Jednak bez Twojej pomocy sprostanie temu zadaniu będzie coraz trudniejsze.
Dlatego prosimy Cię o wsparcie portalu eKAI.pl za pośrednictwem serwisu Patronite.
Dzięki Tobie będziemy mogli realizować naszą misję. Więcej informacji znajdziesz tutaj.
Wersja do druku
Nasza strona internetowa używa plików cookies (tzw. ciasteczka) w celach statystycznych, reklamowych oraz funkcjonalnych. Możesz określić warunki przechowywania cookies na Twoim urządzeniu za pomocą ustawień przeglądarki internetowej.
Administratorem danych osobowych użytkowników Serwisu jest Katolicka Agencja Informacyjna sp. z o.o. z siedzibą w Warszawie (KAI). Dane osobowe przetwarzamy m.in. w celu wykonania umowy pomiędzy KAI a użytkownikiem Serwisu, wypełnienia obowiązków prawnych ciążących na Administratorze, a także w celach kontaktowych i marketingowych. Masz prawo dostępu do treści swoich danych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, wniesienia sprzeciwu, a także prawo do przenoszenia danych. Szczegóły w naszej Polityce prywatności.