Kraków: umieranie dziecka największym wyzwaniem rodzicielstwa – specjaliści o opiece perinatalnej

Towarzyszenie w procesie umierania własnego dziecka jest największym wyzwaniem rodzicielstwa – mówią organizatorzy II konferencji „Ocalić nadzieję”, organizowanej 3 marca przez krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera. Celem wydarzenia jest propagowanie perinatalnej opieki paliatywnej wśród rodziców oraz lekarzy.

– Opieka perinatalna może być podjęta od momentu zdiagnozowania u kobiety w ciąży nieuleczalnej choroby płodu w jej łonie. To jest rzeczywistość, którą realizujemy w Hospicjum od 2 lat. Wcześniej takie przypadki najczęściej kończyły się przerwaniem ciąży, czyli aborcją – mówił Adam Cieśla, prezes Hospicjum.

– Okazuje się, że teraz, jeśli dane małżeństwo, którego taki problem dotyczy, zgłasza się do nas, to przynajmniej na razie w stu procentach udaje nam się doprowadzić do porodu i później do dalszej opieki nad taką rodziną – dodał.

Jak podkreślił, bardzo ważne jest propagowanie tej idei wśród rodziców, ponieważ niekiedy nie wiedzą, że taka możliwość istnieje, ale także wśród lekarzy. – Sytuacje takie stanowią mały procent, ale kiedy tak się dzieje to lekarze czasem są po prostu bezradni. Szkolenie adeptów medycyny generalnie jest nakierowane na sukces, a nie zawsze, jak o tym wiemy z doświadczenia, ten sukces jest możliwy – podkreślił Adam Cieśla.

Zdaniem psycholog Katarzyny Nowak-Ledniowskiej, wspieranie rodziny w procesie umierania dziecka jest wyzwaniem także dla osób bliskich i pomagających, często stają oni przed dylematem: jak zatrzymać i wykorzystać ten cenny czas? -To co jest najważniejsze to prawdziwości i autentyczność tego, co się dzieje. Rodzice często mówią, że „nie zdążyli”. Dlatego w tym wspieraniu ważne jest tak zwane spowolnienie czasu, aby ocalić nadzieję – wyjaśnia.

– Ważne, aby pokazać, że możemy budować ją inaczej, czyli ocalić nadzieję na dobrą śmierć. Istotne jest również pokazanie, jak ważna jest cześć i pamięć o dziecku – dodaje.

Jak wyjaśniła, częste wśród rodziców jest stwierdzenie „zrobimy wszystko, aby mu pomóc”, ale rodzice nie spodziewają się, że los postawi im na drodze jedno z najtrudniejszych zadań w życiu. – Towarzyszenie w procesie umierania własnego dziecka jest największym wyzwaniem rodzicielstwa. Wymaga bezgranicznej miłości i zgody, by w tym jedynym, niepowtarzanym momencie życia, zobaczyć dziecko, a nie własne potrzeby – zaznacza psycholog.

– To czas bez możliwości próby, w którym każda chwila ma swój sens, swoje miejsce. Ważne by go nie stracić. Choć śmierć dziecka przychodzi zawsze nie w porę, a głębokość utraty wydziera dziurę w sercu na zawsze, można przygotować siebie do tego by „zrobić wszystko, by mu pomóc” – podkreśliła Nowak-Ledniowska.

Zdaniem uczestników spotkania, opieka paliatywna nad nieuleczalnie chorym dzieckiem w łonie matki jest stosunkowo nową, lecz coraz lepiej funkcjonującą dziedziną. Kluczową sprawą w opiece nad rodziną w tym trudnym czasie jest kompleksowość, możliwa tylko dzięki współpracy specjalistów i instytucji. Według nich, ogromne znaczenie dla pracy z rodziną ma społeczna świadomość problemu i pozbawione mitów rozumienie istoty opieki paliatywnej. Dlatego tak ważne jest jak najszersze dotarcie z informacją o tym, że hospicjum perinatalne oferuje realną pomoc rodzinie. Obecnie w Polsce jest 16 placówek świadczących tego typu opiekę.

Konferencja „Ocalić nadzieję” odbywała się w dniach 2-3 marca w Krakowie. Wydarzenie było okazją do spotkania w gronie specjalistów różnych dziedzin związanych z perinatalną opieką paliatywną. Uczestniczyli w nim m.in. specjaliści: ginekolodzy, onkolodzy, neonatolodzy, psycholodzy, pediatrzy, pielęgniarki, jak również rodzice nieuleczalnie chorych dzieci oraz ich rodziny.

Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera jest najstarszym domowym hospicjum dla dzieci działającym na terenie Małopolski. Zostało powołane do życia 7 listopada 2004 roku przez fundatora Adama Cieślę, aktualnego prezesa. Fundacja obejmuje kompleksową opieką lekarską, pielęgniarską, rehabilitacyjną dzieci do lat 18 oraz opieką socjalną i psychologiczną ich rodziny.