Mali górale pomagają chorej dziewczynce. Wciąż potrzeba 2 mln dolarów

Mała Olga choruje na rzadką chorobę. Ma 14 miesięcy, aby mogła cieszyć się pełnią życia potrzeba aż 2 mln dol. Uczniowie ze Szkoły Podstawowej nr 1 im. Bohaterów Westerplatte w Cichem na Podhalu zorganizowali kiermasz ciast dla chorej dziewczynki, która pochodzi z Wielkopolski. W akcję pomocy zaangażowała się także Para Prezydencka.

– Dziewczynkę dotknęła rzadka choroba SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jest to bardzo ciężka choroba genetyczna. Organizm Olgi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni – tych odpowiedzialnych za ruch, ale też mówienie, połykanie, oddychanie – mówi Maria Tylka, nauczycielka w SP Ciche 1, która zaangażowała całą społeczność szkolną w akcję pomocy dla małej bohaterki, która pochodzi z Wielkopolski.

Wśród darczyńców i smakoszy bardzo dobrych ciast był katecheta ks. Michał Leśniak. – Każda taka akcja pokazuje jak ważne jest nasze nastawienie na niesienie dobra względem drugiego człowieka. Jednocześnie każdy z nas dzieli się tym co ma. Serce się raduje kiedy tak wielu uczniów pospieszyło z pomocą dla małej Olgi – podkreśla ks. Michał Leśniak.

Duchowny dodaje, że akcja niesienia pomocy dla Olgi wpisuje się też w szkolny wolontariat. – Ktoś przecież musiał poświęcić swój czas, upiec ciasta, pokroić – dodaje ks. Michał.

– Na razie Olga potrafi samodzielnie siedzieć, ale bez leczenia taka choroba to wyrok… a powstrzymać może ją tylko najdroższy lek świata – terapia genowa. Na leczenie potrzebna jest zawrotna kwota 2 milionów dolarów! – dodaje Maria Tylka.

W akcję pomocy zaangażowało się jak do tej pory wielu ludzi dobrej woli, sąsiedzi Olgi, nauczyciele, uczniowie, ale także osoby, które nawet osobiście jej nie znają są mocno zaangażowane w zbiórkę pieniędzy. Organizowane są kiermasze ciast, mecze charytatywne, aukcje prac uczniów, kiermasze używanych, ulubionych nieraz książek i najprzeróżniejszych gadżetów i wiele innych inicjatyw.

Wśród darczyńców znalazła się nawet polska para prezydencka i przekazała przedmioty na licytację na rzecz Olgi. Prezydent Andrzej Duda przesłał obraz, na którym jest Pałac Prezydencki. Pierwsza Dama Agata Kornhauser-Duda przekazała na licytację swą biżuterię: srebrna kolię z labradorytem. Biżuteria została zapakowana w eleganckie pudełko. Zawiera również kartkę z odręcznie napisaną dedykacją oraz prezydencką torbę prezentową.

– Najważniejsze i najgorsze jest to, iż lek trzeba podać zanim Olga osiągnie wagę 13,5 kg, dlatego trzeba się bardzo spieszyć, bo później dziewczynką zostanie wykluczona z leczenia. W Polsce rodzi się rocznie ok 40 osób z tą chorobą, o różnym nasileniu. W przypadku Olgi choroba została zdiagnozowana stosunkowo późno, bo przypadło to na czas pandemii – podkreśla pani Maria Tylka, która o małej Oldze dowiedziała się podczas pobytu w rodzinnych stronach, czyli w Wielkopolsce. Stamtąd pochodzi też Olga. Wciąż brakuje 60 procent potrzebnej kwoty, aby Olga była zdrowa.