Nowy Targ: realne echa akcji Ice Bucket Challenge dla chorych na SLA

Choć wrzawa medialna związana ze społecznościową akcją Ice Bucket Challenge (IBC) już w Polsce ucichła, jej realne skutki w postaci działań podejmowanych dla chorych na stwardnienie boczne zanikowe (SLA) dopiero nabierają tempa. „Akcja IBC była i jest dla naszej organizacji ogromną szansą, którą chcemy przekuć na konkretną pomoc dla naszych podopiecznych” – powiedziała KAI Jolanta Stopa, członek zarządu Stowarzyszenia Dignitas Dolentium z Nowego Targu, zajmującego się pomocą osobom ze SLA.

Stopa podkreśliła, że choć przelewy darowizn nie są już tak duże jak podczas kulminacyjnego okresu zainteresowania akcją IBC, kiedy to w ciągu miesiąca stowarzyszenie otrzymało ponad 1 milion złotych, to jednak widać, że świadomość konieczności pomocy osobom chorym na stwardnienie boczne zanikowe w Polsce pozostała.

„Staramy się, aby przekazane przez ofiarodawców i ludzi dobrej woli środki pomogły jak największej liczbie chorych” – zaznaczyła Stopa. Wymieniła przy tym konkretne zadania już zrealizowane przez stowarzyszenie. Zakupione zostały nowe sprzęty do wypożyczalni organizacji, w tym elektryczne łóżka rehabilitacyjne, materace przeciwodleżynowe oraz asy story kaszlu, które aktualnie są trudno dostępne, a dla chorych prawie niemożliwe do prywatnego zakupu z uwagi na wysoką cenę.

Kolejnym wymiernym efektem polskiej części akcji IBC jest możliwość rozszerzenia odbiorców i zwiększenia kwoty prowadzonego przez stowarzyszenie programu „Pomocna Dłoń”. Projekt polega na jednorazowym wsparciu pieniężnym cierpiących na SLA, którzy są obłożnie chorzy lub są wentylowani mechanicznie albo żywieni enteralnie. Dzięki otrzymanym darowiznom kwotę pomocy zwiększono do 800 zł – w ciągu ostatnich 3 miesięcy otrzymało ją już 130 osób.

Jolanta Stopa dodała, że Stowarzyszenie Dignitas Dolentium pracuje także nad drukiem tłumaczenia wytycznych dotyczących opieki nad pacjentem ze SLA, które trafią do specjalistów w całej Polsce, a także przygotowaniem specjalnych filmów instruktażowych na temat ćwiczeń, które chory może wykonywać samodzielnie w domu. „Myślimy również o wsparciu naukowców, którzy podejmą temat SLA w swojej pracy zawodowej” – zapowiedziała Stopa.

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium ma świadomość, że taka akcja już się nie powtórzy. „Musimy odpowiedzialnie myśleć o przyszłości naszej organizacji, mieć bufor finansowy na przyszłość i ewentualne duże wydatki np. ściągnięcie do Polski bardzo dobrze rokujących badań klinicznych” – można przeczytać na stronach internetowych organizacji.

Stowarzyszenie nie rezygnuje jednocześnie z tradycyjnych cyklicznych kwest. Już 31 stycznia w bazylice św. Floriana w Krakowie (ul. Warszawska 1B) o godz. 19:15 rozpocznie się charytatywny wieczór kolęd, podczas którego wystąpi Lidia Jazgar z zespołem Galicja oraz Jagoda Cieszyńska-Rożek. „Dziękujemy za każdą złotówkę, która pomoże nam wspierać chorych na SLA i móc pomagać jeszcze więcej” – wyraziła wdzięczność i zaprosiła do pomocy Jolanta Stopa.

Stowarzyszenie Dignitas Dolentium działa od 2007 roku, pomagając chorych z całej Polski poprzez wypożyczanie sprzętu medycznego, wspieranie finansowe, prowadzenie telefonu zaufania oraz portalu internetowego www.mnd.pl. Stwardnienie boczne zanikowe jest nieuleczalną chorobą polegającą na degeneracji komórek nerwowych odpowiedzialnych za pracę mięśni, przy jednoczesnym zachowaniu sprawności intelektualnej i funkcjonowania zmysłów. W końcowych etapach choroby następuje całkowity paraliż i śmierć chorego na skutek zatrzymania pracy mięśni oddechowych.