Teresa Kapela o projekcie ustawy „Za życiem”: od czegoś trzeba zacząć

Każdy krok w kierunku ułatwienia życia osobom niepełnosprawnym oraz zauważenia ich bieżących problemów jest ważny, od czegoś trzeba zacząć – powiedziała KAI Teresa Kapela, działaczka rodzinna i współzałożycielka Związku Dużych Rodzin „Trzy Plus”, odnosząc się do rządowego projektu ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin pod nazwą „Za życiem”, którym zajmuje się dziś sejmowa komisja rodziny.

Celem rządowej propozycji jest kompleksowe uregulowanie wsparcia kobiet w ciąży powikłanej oraz w sytuacji niepowodzeń położniczych, a także dzieci, u których zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą ich życiu.

Teresa Kapela podkreśliła w rozmowie z KAI, że sytuacja społeczno-ekonomiczna polskich rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi jest dużo gorsza niż w innych krajach europejskich, dlatego każdy kolejny oferowany im element wsparcia powinien cieszyć. – Zwłaszcza, że chodzi przecież o opiekę nad dziećmi sprawowaną przez całe życie – dodała.

„Od czegoś na pewno trzeba zacząć” – uważa Teresa Kapela, ubolewając jednocześnie nad negatywnymi komentarzami wobec rządowych propozycji, jakie zdążyły się bardzo szybko pojawić.

Kapela przypomina, że wsparcie dla rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne nie obejmuje jedynie kwestii finansowych. System wsparcia dla takich rodzin jest jej zdaniem wciąż zbyt rozproszony i zbiurokratyzowany. Potrzeba placówek oferujących w jednym miejscu opiekę zdrowotną i poradnictwo rodzinne. Pomoc realizowana jest w ramach aktywności różnego rodzaju stowarzyszeń oddolnych i w zależności od lokalnych możliwości i potrzeb oraz dzięki wyczuciu władz samorządowych.

Jej zdaniem, bardziej trwały, a nie tylko tymczasowy charakter, powinny zyskać np. ośrodki terapii zajęciowej dla osób niepełnosprawnych. A skoro raczej niemożliwe jest pełne przystosowanie zawodowe tych osób, to państwo powinno też bardziej uwzględnić sytuację rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi w systemie podatkowym.

Systemowe wsparcie państwa powinno, zdaniem Teresy Kapeli, uwzględniać także perspektywę życia niepełnosprawnych dzieci, gdy kiedyś pozostaną bez opieki własnych rodziców.

– Mam w pamięci obraz z jednego ze spotkań u prezydenta Bronisława Komorowskiego, gdzie pewna leciwa już matka spytała: „No dobrze, ale co będzie dalej z naszymi dziećmi, gdy my już umrzemy?” – wskazała Kapela.

„Każdy krok w kierunku ułatwienia życia osobom niepełnosprawnym i zauważenia ich bieżących problemów, jest ważny. Może też dzięki temu wsparciu zaczniemy społecznie dostrzegać te problemy” – podkreśliła.