Wieliczka: V Ogólnopolski Zjazd Dzieci z Miopatią Mitochondrialną (zapowiedź)

V Ogólnopolski Zjazd Dzieci z Miopatią Mitochondrialną odbędzie się w dniach 6-8 września w Wieliczce. Wydarzenie honorowym patronatem objął kard. Stanisław Dziwisz, metropolita krakowski.

„Zjazd organizowany jest w celu umożliwienia zarówno środowisku rodzin, jak również lekarzom opiekującym się na co dzień pacjentami z tym schorzeniem zapoznania się z najnowszymi informacjami dotyczącymi walki z tą rzadką i słabo zbadaną chorobą” – zapowiadają organizatorzy jubileuszowego zjazdu. Prelekcje i konsultacje indywidualne prowadzone będą przez specjalistów w dziedzinie chorób metabolicznych – m.in. prof. Ewę Pronicką z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Inicjatorką Konferencji jest Jolanta Kuc z gminy Wieliczka, której córka Ola choruje na Zespół Leigha. Pani Jolanta zdecydowała się też na eksperymentalne leczenie swojej córki przez włoskich specjalistów.

Zjazd odbywać się będzie w dniach 6-8 września w Wieliczce. Wydarzenie honorowym patronatem objął kard. Stanisław Dziwisz, metropolita krakowski.

Miopatia Mitochondrialna, Zespół Leigha to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, której pierwsze objawy najczęściej pojawiają się w wieku niemowlęcym i dzieciństwie. Zespół Leigha, czyli encelopatia martwicza to zaburzenie procesów oddychania komórkowego, które prowadzi do nieprawidłowości w zaopatrzeniu tkanek w energię. Choroba objawia się m.in. obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami równowagi lub koordynacji ruchów, zaburzeniami w oddychaniu, funkcjonowaniu nerek, kłopotami z widzeniem.